日前，國家衛生健康委公布第一批罕見病診療協作網醫院名單，天津中醫藥大學第一附屬醫院、天津市中西醫結合醫院(南開醫院)、遼寧中醫藥大學附屬醫院、浙江省中醫院、安徽中醫學院第一附屬醫院(安徽省中醫院)、廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院、重慶市中醫院等7家中醫院入選。
協作網由324家醫院組成，將通過建立暢通完善的協作機製，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，從(cong) 而充分發揮優(you) 質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
協作網實行鼓勵先進、動態調整的機製，工作不力的醫院將被清退出協作網，並視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。
以下是相關(guan) 通知全文
國家衛生健康委辦公廳關(guan) 於(yu) 建立全國罕見病診療協作網的通知
國衛辦醫函〔2019〕157號
各省、自治區、直轄市及新疆生產(chan) 建設兵團衛生健康委(衛生計生委)：
為(wei) 加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，我委決(jue) 定建立全國罕見病診療協作網(以下簡稱協作網)。現將有關(guan) 事項通知如下：
一、工作目標
通過在全國範圍內(nei) 遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機製，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優(you) 質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
二、協作網管理
(一)協作網組成。經省級衛生健康部門推薦及專(zhuan) 家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為(wei) 協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院(以下簡稱成員醫院)。具體(ti) 名單見附件。
(二)職責分工。國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭製定完善協作網工作機製，製定相關(guan) 工作製度或標準，組織開展培訓和學術會(hui) 議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調轄區內(nei) 協作網醫院優(you) 質醫療資源進行診療，將診斷明確、處於(yu) 恢複期或穩定期的患者轉診至成員醫院，並製訂隨訪治療方案指導成員醫院開展工作等。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，並按照牽頭醫院製訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。
(三)管理機製。協作網實行鼓勵先進、動態調整的機製。依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會(hui) 診、病例登記、人才培養(yang) 和能力建設等情況，對工作不力的醫院要求其退出協作網;視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。協作網日常聯係工作由中國醫學科學院北京協和醫院承擔。
三、工作任務
(一)建立協作機製。結合分級診療製度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專(zhuan) 家巡診、遠程會(hui) 診的相關(guan) 標準和管理製度，做到協同高效，實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康複等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。
(二)實施規範診療。組織製定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨(lin) 床診療技能，重點提高臨(lin) 床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理製度，優(you) 化就診流程，暢通科室間溝通機製，對疑似患者及時會(hui) 診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。
(三)加強質量控製。省級衛生健康部門要加強對轄區內(nei) 罕見病診療工作的指導和管理，發揮相關(guan) 專(zhuan) 業(ye) 醫療質控中心的作用，製定完善罕見病醫療質量相關(guan) 指標，提供技術支持與(yu) 指導，開展質量管理與(yu) 考核評價(jia) 。各協作網醫院要強化醫療質量安全意識，積極探索多學科診療(MDT)在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控製，在保障醫療質量與(yu) 安全的基礎上，提高罕見病診療水平。
(四)保障藥品供應。協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨(lin) 床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨(lin) 床用藥需求。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
(五)開展病例登記。國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記係統，建立我國罕見病患者登記製度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關(guan) 信息錄入登記係統，做好數據定期統計分析工作，為(wei) 開展醫療質量及效率評價(jia) 、製定有關(guan) 政策等提供數據支撐。依托登記係統，逐步在協作網內(nei) 實現病例信息采集匯總、遠程會(hui) 診、在線培訓和公眾(zhong) 宣傳(chuan) 教育等功能。登記係統具體(ti) 事宜另行通知。
(六)加強臨(lin) 床研究。鼓勵開展罕見病臨(lin) 床診療研究和臨(lin) 床試驗研究，推進罕見病相關(guan) 科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協作網醫院可聯合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學研究，推動專(zhuan) 業(ye) 水平的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發等方麵加強國際交流與(yu) 合作。
四、組織實施
(一)加強組織領導。各省級衛生健康行政部門要進一步提高思想認識，關(guan) 愛罕見病患者，把建設罕見病診療協作網作為(wei) 一項民生工程納入醫療管理工作中統籌考慮，切實加強組織領導。2019年3月底前各省份要出台實施方案。
(二)強化考核評估。各省級衛生健康行政部門要對轄區內(nei) 協作網醫院名單和基本信息進行公示，方便群眾(zhong) 查詢，提高公眾(zhong) 知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協作網工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結推廣有益經驗做法;對工作不力的，要求限期整改直至退出協作網。
(三)形成政策合力。鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與(yu) 的罕見病管理機製，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方麵綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業(ye) 及社會(hui) 捐助、個(ge) 人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機製，減輕罕見病患者費用負擔。
附件：第一批罕見病診療協作網醫院名單
國家衛生健康委辦公廳
2019年2月12日
(信息公開形式：主動公開)
附件：