冀衛辦醫函〔2022〕56號

各市（含定州、辛集市）衛生健康委（局），雄安新區管委會(hui) 公共服務局，委屬委管醫療機構：

  為(wei) 切實加強罕見病規範化診療管理，進一步完善全省醫療質量管理控製體(ti) 係，根據工作需要，決(jue) 定組建河北省罕見病質量管理與(yu) 控製中心（以下簡稱質控中心）。根據《醫療質量管理辦法》《河北省醫療質量管理與(yu) 控製中心管理辦法（試行）》要求，經單位申報、材料審核等程序，確定了質控中心掛靠單位為(wei) 河北醫科大學第二醫院；經各地、各單位申報推薦，並廣泛征求意見基礎上，確定了質控中心成員（附件1）；同時，明確了質控中心職責（附件2）。

  掛靠單位要積極支持省罕見病質控中心工作，提供開展罕見病質控工作所需的辦公場所、設備、經費，配備必要的專(zhuan) 職或兼職人員等，以確保罕見病質控工作正常開展。各市、各單位要結合自身實際，進一步建立健全本轄區罕見病質控體(ti) 係，保障醫療質量和安全。

  附件：1.河北省罕見病質量管理與(yu) 控製中心成員名單

     2.河北省罕見病質量管理與(yu) 控製中心主要職責

河北省衛生健康委辦公室
2022年6月24日

附件1

河北省罕見病質量管理與(yu) 控製中心

成員名單

  主 任： 

  張鬆筠 河北醫科大學第二醫院     主任醫師

  副主任：（排名不分先後）

  呂佩源 河北省人民醫院        主任醫師

  劉麗(li) 君 河北省兒(er) 童醫院        主任醫師

  張誌華 承德醫學院附屬醫院      主任醫師

  乞國豔 石家莊市人民醫院       主任醫師

  陳曉香 廊坊市人民醫院        主任醫師

  成  員：（排名不分先後）

  田書(shu) 娟 河北醫科大學第一醫院     主任醫師

  胡 靜 河北醫科大學第三醫院     主任醫師

  張 新 河北省胸科醫院        主任醫師

  柏金秀 河北大學附屬醫院       主任醫師

  閆振宇 華北理工大學附屬醫院     主任醫師

  許錚嶸 河北北方學院附屬第一醫院  副主任醫師

  張江濤  承德市中心醫院                    副主任醫師

  唐宏霞 張家口市第一醫院       主任醫師

  楊昊翔 秦皇島市第一醫院       主任醫師

  趙賀堂 唐山市工人醫院        主任醫師

  王光亞(ya)  滄州市中心醫院        主任醫師

  王 佩 保定市第一中心醫院      主任醫師

  王冬梅 衡水市人民醫院        主任醫師

  尹少華 邢台市人民醫院        主任醫師

  王立華 邯鄲市中心醫院        主任醫師

  肖 娟 定州市人民醫院        主任醫師

  秘 書(shu) ：

  李 傑 河北醫科大學第二醫院     主治醫師

附件2

河北省罕見病質量管理與(yu) 控製中心

主要職責

  一、按照罕見病管理相關(guan) 規範，擬定罕見病質控標準、質控方案和年度工作計劃，經省衛生健康委審核批準後實施。

  二、在省衛生健康委指導下，組織對轄區醫療機構罕見病醫療質量進行指導、檢查和評價(jia) 。

  三、加強信息化建設，建立罕見病質量控製信息數據庫，定期收集、分析、評價(jia) 罕見病醫療質量狀況、存在問題，並科學、客觀、公正提出改進意見和建議，經省衛生健康委同意後，對外發布質控報告，以書(shu) 麵形式向質控對象反饋質控信息。

  四、參與(yu) 省內(nei) 外罕見病醫療質量管理活動，對國內(nei) 外罕見病信息進行收集和調研，組織開展罕見病臨(lin) 床科學研究和學術交流，推廣罕見病新理論、新技術和新方法。

  五、擬定罕見病人才隊伍發展規劃，組織開展罕見病診療知識培訓，不斷提高專(zhuan) 業(ye) 隊伍素質。

  六、協助省衛生健康委推動罕見病質控網絡建設，指導下級質控中心開展工作。

  七、完成省衛生健康委交辦的其他任務。