醫保函〔2020〕200號

  丁潔等8位委員：

  您們(men) 提出的《關(guan) 於(yu) 建立中國罕見病醫療保障“1+4”多方支付機製的提案》收悉，經商中國銀保監會(hui) 、民政部、財政部，現答複如下：

  一、關(guan) 於(yu) 罕見病的基本醫療保障

  醫保部門高度重視罕見病患者的醫療保障工作，主要有以下幾個(ge) 方麵：一是在醫保待遇水平方麵，目前職工醫保、城鄉(xiang) 居民醫保政策範圍內(nei) 住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統籌基金最高支付限額分別達到當地職工年平均工資和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉(xiang) 居民醫保參保人群，政策範圍內(nei) 支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為(wei) 上年人均可支配收入的50%，政策範圍內(nei) 醫療費用支付比例提高到60%，並對貧困人口實行傾(qing) 斜支付政策。

  二是在醫保支付範圍方麵，國家層麵先後發布了5版醫保藥品目錄，目錄內(nei) 藥品數量從(cong) 1535個(ge) 增加到2709個(ge) 。2019年國家醫保目錄調整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發性肉堿缺乏症、早發性帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，並通過準入談判將肺動脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價(jia) 格大幅下降。據統計，目前已在我國上市且有適應症的50餘(yu) 種藥品中，已有40餘(yu) 種納入了國家醫保藥品目錄。

  三是在醫療救助方麵，通過資助包括罕見病患者在內(nei) 的困難群眾(zhong) 參加基本醫療保險，並對其參保後個(ge) 人及家庭難以承擔的政策範圍內(nei) 醫療費用給予補助，進一步降低其醫療費用負擔。原則上，低保對象、特困人員、農(nong) 村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內(nei) 政策範圍內(nei) 住院費用救助比例約70%。

  總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫療保險支付範圍，並為(wei) 貧困罕見病患者提供了醫療救助、慈善幫扶等多方麵的解決(jue) 渠道。但從(cong) 基本醫保基金承受能力來看，2019年城鄉(xiang) 居民醫保人均籌資僅(jin) 800元左右，基本醫保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。

  二、其他支持罕見病保障的措施

  慈善幫扶方麵，民政部等部門積極推動完善慈善領域各項法規政策，引導慈善力量參與(yu) 罕見病患者幫扶，開展了一批特色鮮明、具有廣泛社會(hui) 影響力的品牌項目，為(wei) 罕見病患者群體(ti) 提供救助。

  一些社會(hui) 組織開展了針對某種特定罕見病的專(zhuan) 項慈善活動，如紅十字會(hui) 設立我國首個(ge) 0-14周歲貧困重型再生障礙貧血兒(er) 童的專(zhuan) 項基金——東(dong) 方天使基金，截至目前共救助患兒(er) 近300人，資助總額700餘(yu) 萬(wan) 元。

  國家鼓勵商業(ye) 保險機構開發與(yu) 罕見病相關(guan) 保險產(chan) 品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫療保障體(ti) 係。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業(ye) 務，開發了涵蓋疾病保險、醫療保險、護理保險、失能收入損失、醫療意外保險5大類、超過5000個(ge) 產(chan) 品。在疾病保險方麵，目前已有200多種重大疾病保險產(chan) 品將一些罕見病納入保障範圍；在醫療保險方麵，多數商業(ye) 醫療保險產(chan) 品將罕見病患者醫療費用納入保障範圍，為(wei) 罕見病患者提供就醫費用保障。

  下一步，我們(men) 將立足基本醫保“保基本”的定位，結合參保人用藥需求、醫保籌資能力等因素，通過嚴(yan) 格的專(zhuan) 家評審，逐步將療效確切、醫保基金能夠承擔的罕見病藥物納入醫保支付範圍。在此基礎上，進一步健全多層次醫保體(ti) 係，發揮慈善組織社會(hui) 力量在罕見病醫療保障領域的作用，大力推動發展商業(ye) 健康保險，加強各項保障製度間的銜接，發揮保障合力，切實減輕罕見病患者用藥負擔，多層次提高參保患者醫療保障水平。

  感謝您們(men) 對醫療保障事業(ye) 的關(guan) 心與(yu) 支持。

國家醫療保障局

2020年12月2日