國家版罕見病名錄共121種，終於(yu) 落定啦！國家衛生健康委員會(hui) 、科學技術部、工業(ye) 和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布。

2016年9月罕見病發展中心（CORD，又稱：上海四葉草罕見病家庭關(guan) 愛中心）發布《中國罕見病參考名錄》共計147種疾病，（【快訊】《中國罕見病參考名錄》發布，147個(ge) 病種入圍（內(nei) 附全文））其中有88種疾病與(yu) 國家版罕見病名錄重疊。此次國家版名錄的發布是在整個(ge) 行業(ye) 多方努力的結果，雖然姍姍來遲但依舊給罕見病患者家庭及罕見病與(yu) 孤兒(er) 藥行業(ye) 帶來希望！

歡迎各方就此次國家版罕見病名錄的發布發表您的看法及建議！

投稿郵箱：info@cord.org.cn

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各省、自治區、直轄市及新疆生產(chan) 建設兵團衛生計生委、科技廳（委、局）、工業(ye) 和信息化主管部門、食品藥物監督管理局、中醫藥管理局：

為(wei) 貫徹落實中共中央辦公廳、國務院辦公廳《關(guan) 於(yu) 深化審評審批製度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》，加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，國家衛生健康委員會(hui) 等5部門聯合製定了《第一批罕見病目錄》。現印發你們(men) ，供各部門在工作中參考使用。