醫保函〔2020〕201號

  熊水龍委員：

  您提出的《關(guan) 於(yu) 將罕見病用藥費用納入醫療保障的提案》收悉，經商中國銀保監會(hui) ，現答複如下：

  一、關(guan) 於(yu) 建立罕見病醫療保障機製問題

  自基本醫療保險製度建立以來，醫保部門高度重視罕見病的醫療保障工作，國家層麵先後發布了5版醫保藥品目錄，目錄內(nei) 藥品數量從(cong) 1535個(ge) 增加到2709個(ge) 。通過調整醫保目錄，實現了用藥保障範圍不斷擴大和目錄結構的優(you) 化，目錄中包括了如重組人凝血因子、利魯唑等罕見病藥物和大多數對症治療的藥物。在2019年國家醫保藥品目錄調整過程中，新增治療兒(er) 童患者的原發性肉堿缺乏症的左卡尼汀口服溶液，並通過準入談判將多發性硬化症的特立氟胺片、治療C型尼曼匹克病的麥格司他膠囊以及治療肺動脈高壓的司來帕格片、波生坦片、馬昔騰坦片和利奧西呱片等10餘(yu) 個(ge) 罕見病藥品納入了國家醫保藥品目錄，價(jia) 格明顯下降，罕見病患者保障水平明顯提升。同時，對於(yu) 部分價(jia) 格特別昂貴的特殊罕見病用藥，由於(yu) 遠超基金和患者承受能力等原因，無法被納入基本醫保支付範圍。

  在待遇水平方麵，目前職工醫保、城鄉(xiang) 居民醫保政策範圍內(nei) 住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統籌基金最高支付限額分別達到當地職工年平均工資和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉(xiang) 居民醫保參保人群，政策範圍內(nei) 支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為(wei) 上年人均可支配收入的50%，政策範圍內(nei) 醫療費用支付比例提高到60%，並對貧困人口實行傾(qing) 斜支付政策。

  在醫療救助方麵，通過資助包括罕見病患者在內(nei) 的困難群眾(zhong) 參加基本醫療保險，並對其參保後個(ge) 人及家庭難以承擔的政策範圍內(nei) 醫療費用給予補助，進一步降低其醫療負擔。原則上，低保對象、特困人員、農(nong) 村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內(nei) 政策範圍內(nei) 住院費用救助比例約70%。

  總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫療保險支付範圍，並為(wei) 貧困罕見病患者提供了醫療救助方麵的解決(jue) 渠道。但從(cong) 基本醫保基金承受能力來看，2019年城鄉(xiang) 居民醫保人均籌資僅(jin) 800元左右，基本醫保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。

  對於(yu) 您提出的“通過多方籌資，建立罕見病專(zhuan) 項保障方案”的建議，有關(guan) 部門認為(wei) 在現行製度已經為(wei) 罕見病患者醫藥費用提供了解決(jue) 渠道的情況下，建立政府主導的罕見病專(zhuan) 項基金需慎重考慮。按照《中共中央國務院關(guan) 於(yu) 深化醫療保障製度改革的意見》要求，國家醫保局將積極會(hui) 同有關(guan) 部門，探索罕見病用藥保障措施，盡力而為(wei) 、量力而行，逐步提高罕見病患者的保障水平。

  二、關(guan) 於(yu) 引入商業(ye) 保險，建立多層次保障體(ti) 係

  國家支持保險業(ye) 大力發展商業(ye) 健康保險，積極參與(yu) 國家醫保體(ti) 係建設，同時，鼓勵保險機構開發與(yu) 罕見病相關(guan) 保險產(chan) 品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫療保障體(ti) 係。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業(ye) 務，開發了涵蓋疾病保險、醫療保險、護理保險、失能收入損失、醫療意外保險5大類、超過5000個(ge) 產(chan) 品。在疾病保險方麵，目前已有200多種重大疾病保險產(chan) 品將一些罕見病納入保障範圍之中；在醫療保險方麵，多數商業(ye) 醫療保險產(chan) 品將罕見病患者醫療費用納入保障範圍，為(wei) 罕見病患者提供就醫費用保障。

  下一步，我們(men) 將立足基本醫保“保基本”的定位，結合參保人用藥需求、醫保籌資能力等因素，通過嚴(yan) 格的專(zhuan) 家評審，逐步將療效確切、醫保基金能夠承擔的罕見病藥物納入醫保支付範圍。在此基礎上，進一步健全多層次醫保體(ti) 係，大力推動發展商業(ye) 健康保險，充分發揮商業(ye) 保險風險管理和保障功能的作用，多層次提高參保患者醫療保障水平。

  感謝您對醫療保障事業(ye) 的關(guan) 心與(yu) 支持。

國家醫療保障局

2020年12月2日